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2006年6月 2日 (金)

菜乃ちゃん闘病レポート

菜乃花、闘病レポートを書こうと思った訳

当初はショックで、ブログに書こうなんてことは思わなかったし、ましてそんな気力はありませんでした。しかし、少し落ち着いて我が子(菜乃花)の病気をネットで調べたり、同じような疾患を持った子どもをお持ちの方、もっと重症の疾患を抱えている方の闘病日記を見て、皆さんの頑張りなどを見て、すごく勇気づけられたという理由。また、自分たち夫婦に協力してくださっている方々、応援してくださっている方々に報告の義務があると思い、書く事を決意しました。

 

菜乃花出生~先天性疾患発覚

菜乃花は、平成18年5月19日(金)、20数時間の分娩時間が経過した頃、子宮収縮に伴ない、胎児の心拍数が低下するという理由から、帝王切開に切り替え、17時29分に身長45cm体重3360gで生まれました。

手術室の外で待つ菜乃ちゃんパパと菜乃ちゃんママの両親。帝王切開はスピーディーな手術で、児が出てくるまで30分と待たないのだが、すごく長く感じました。まず手術室から出てきたのは、菜乃ちゃんと小児科医。「無事生まれましたよ。処置があるのでまた後ほど」と言葉を聞き、安心したのだけど、手術室入り口の蛍光灯の色のせいか、全身肌色が悪いように見える。あと、出生直後の赤ちゃんが泣いてない。でも医師は何も言ってないし、、、自分の思い過ごしか? 再び手術室の外で、今度は菜乃ちゃんママの無事を祈る。こちらも1時間も待っていないはずだけど、すごく長く感じる。やがて産科の医師がでてきて、「問題なく終わりましたよ。子どももすぐ泣きましたし、大丈夫でしょう」この言葉を聞いて、ようやくこころから喜びがこみ上げてくる。

ルンルン気分でガラス張りのこどもが見ることができる場所へ。そこで見たのは自分の子どもを取り巻くスタッフがバタバタと動く姿。ひとめで正常ではない何かが、我が子(菜乃花)におきていることがわかる。やがてNICU(新生児集中治療室)に運ばれ、小児科医師より説明がある。「心臓の奇形が原因で全身に酸素がいきわたらなくてしんどい状態なので、B病院に救急車で搬送します」動揺を精一杯抑えて、菜乃ちゃんパパは医師に質問する「心臓の奇形と言うのは、胎児循環由来の閉鎖不全の類ですか?」と、聞いたのはその類であれば予後良好だからだ。しかし医師の返事は「いえ、心臓のかたち自体の奇形かもしれません」と。 幸せの絶頂から一気に突き落とされた気分というか、言葉にはできないほどショックでした。と、言うのも脳裏に『死』というものがよぎったからだ。

転院ということで小児科循環器チームを乗せた特別な救急車を待つ間、スタッフの配慮で術後リカバリーに入っていた菜乃ちゃんママがベットごと運ばれてきて菜乃ちゃんと面会。菜乃ちゃんパパは精一杯動揺を抑えつつ家族3人の時間を過ごす。ママは涙を浮かべて必死に泣くのをこらえていた。もちろんパパも。

やがて救急車はやってきて、菜乃花はB病院へ。菜乃ちゃんママはリカバリーへもどる。菜乃ちゃんパパはB病院のスタッフから「検査してからの説明になりますので、2~3時間してから来院してください。」と説明があったので、菜乃ちゃんママの両親と夕食を食べにいく。菜乃ちゃんママの両親は、菜乃ちゃんパパに気を使って、いっぱい食べさせてくれようとするのだけど、もちろん食べられない。義父さんは自分も闘病生活中で退院してまもなく体調もすぐれないのに、運転してくれたりといろいろとフォローしてくれました。そう運転好き、何時間でも運転できる菜乃ちゃんパパが運転できないほどショックでした。と、いうよりも過度のストレスから自分を守ろうという人間の仕組みなのか、夢の中のような感覚でした。例えて言うならプールで自分が水中の中に潜っていて、水面の向こう(上)で誰かが話をしている感覚です。

 

そしてB病院で医師の説明を聞きました。疾患についての説明がありました。病状は

  ファロー四徴、肺動脈弁欠損による肺動脈の異常拡張。

  肺動脈の異常拡張による気管支の圧迫。

  気管支の圧迫による呼吸困難。

そのために現在は人工呼吸器をつけ機械で強制的に空気を送り込み呼吸をしていること、また児の負担を減らすため完全に眠らせていること。またそれらによる副作用。今後悪化する可能性の説明を聞き。その内容を、A病院で待つ菜乃ちゃんママに伝え、その日は訳わからぬまま深夜、菜乃ちゃんママの実家の床につきました。

次の日主治医から説明があるということで、再びB病院へ行き、先日と同じ内容の疾患についての説明の後、今後C病院に転院して手術を行うということを聞き、また主治医の優しい口調にほっとしたのと、菜乃ちゃんに回復の希望の光が見えたのとで、医師・看護師の前だったのですが、涙がとまりませんでした。それからは菜乃ちゃんママのいるA病院と菜乃ちゃんのいるB病院を往復する日々。菜乃ちゃんに面会するためにNICUに向かう廊下を歩いているときは「悪化していないだろうか」と心配し、毎回、額に脂汗をかきます。そして目は開いていないが状態は落ち着いている菜乃ちゃんをみて、帰りの車の中では自然と涙が出ます。A病院で菜乃ちゃんママに菜乃ちゃんの写真を見せ状態を報告。こんな日々を過ごし、現在は菜乃ちゃんママは退院し、二人で菜乃ちゃんの面会をしながら手術を待っている状況です。

Hp  6月1日の菜乃ちゃんです。

隣にいるのはお友達の「うーたん」

まだ目を開けたところ見たことないし。一度も抱いてない。

無事手術を終えて、目をあけたところを見せてほしい。泣き声を聞かせてほしい。この腕に抱きかかえたい。この想いでいっぱいです。

一番苦しんで、一番がんばっている菜乃ちゃんに負けないように、菜乃ちゃんパパもママもがんばるので、温かく見守っていてください。

     6月1日 菜乃ちゃんパパ 記

●読み方

「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。

「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。

で表記していますので、読むときの参考にしてください。

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コメント

なんとおっしゃってよいのかわかりませんが、
東京から応援してます!

メールが来たとき、あまりのことで、
少し自分も落ち込みました。
でもこのブログを読んで、まだ希望があるようですね。
その少しの希望に、菜乃ちゃん一家が手を届かせられるように、
遠くからですが、お祈りしております。


<追伸>
元気に横浜に帰ってきたら、
みんなでマグロ食べに行きましょうね!

投稿: さんど | 2006年6月 2日 (金) 20時22分

どうしたのかな、と思っていたんですが
とても深刻な事になっていたんですね・・・
私では何の医学的知識も無いですし、経験も無いので
お力になれそうにないですが、菜乃花ちゃんの回復を
祈っております。
菜乃ちゃんパパさんも大変お辛いでしょうけど、
奥様が気落ちされないよう常に励まして支えてあげて下さい。

投稿: MOA | 2006年6月 2日 (金) 20時51分

何か言葉を送りたいのだけど
何を書いて良いのか分からない、
でもとにかく筆をとった次第です。

応援すること、祈ること、くらいしかできないけれど、
何かの支えになれば幸いです。
月並ですが、でも私の精一杯の気持ちで、

菜乃ちゃん、パパさん、ママさん、がんばって!!

投稿: Tさん | 2006年6月 2日 (金) 21時09分

はじめまして、さんどさんの記事から事態を知ってこちらに書き込みさせていただきます。まるじと申します。

私自身の出世時も「泣く」という行為がなく、危険を察知した医師により対処されて無事に産まれることが出来た…と以前母親から聞かされたことを思い出します……。

記事を読ませていただいて、お子さんに希望の光が見える!ということで少し安心いたしました。一日でも早くパパママさんの腕にお子さんを抱ける日が来ること切に願っております。

投稿: まるじ | 2006年6月 3日 (土) 05時53分

さんどさん、MOAさん、Tさん、まるじさんありがとうございます。
今は、子どもの病気も受け止め割と落ち着いた気持ちで手術を待っております。ずっと心配しどうしでも仕方ないので、割と元気に過ごしております。でも、もちろん頭から離れることはありませんし、来週火曜日の手術まで順調に経過し、手術も無事終えて、順調に回復してくれることを願っております。そんな中、この様なブログをアップした訳ですが、このように沢山のメッセージをいただけたことは、とてもうれしいし、勇気ずけられます。お友達って改めてよいものですね。ちょっと「くさい」台詞ですが、心から感じています。皆さんありがとうございます。
「みんから」のID、忘れていたのですが、試行錯誤の末、みつけたので、またあとで「みんから」にもアップしますね。

投稿: SatoMix | 2006年6月 3日 (土) 08時15分

ビックリしました。
大変な状況になってしまっていたのですね。

でも、『希望の光』が見えたとの事、
まずは手術の無事成功を祈っております。

元気に退院できるまで、まだ時間は掛かるのかも知れませんが、
ご夫婦が体調を崩さないよう、気を付けてくださいね。


菜乃ちゃん、
髪の毛フサフサで可愛いですね!(^o^)丿

投稿: サード | 2006年6月 3日 (土) 10時14分

SatoMix=菜乃ちゃんパパです。
どうしても「みんから」のお友達が多いのでSatoMixとかいてしまいがちです。
でもこれは自分にとってもうれしい間違いで、、、何が言いたいかというと、「みんから」にアップする前からこちらのほうにコメント頂いていたりすることが、うれしかったです。「走り屋」=「競争型暴走族」という認識が世間一般にはあったりしますが、こういう本来の人間の温かさみたいなものを、人一倍もっている人たちであるということを、世間の人には知ってほしいものです。

サードさん>
髪の毛の多さは妻似のようでよかったです。自分は、、、だんだん寂しくなる方向に(汗)

投稿: SatoMix | 2006年6月 3日 (土) 13時55分

ココにコメントをと思いましたが、
良い言葉も見つからず、早々にメールだけしました。
SatoMixさん、奥様、子供さんとも元気に帰って来て下さい。

投稿: AKIRAgts | 2006年6月 4日 (日) 17時07分

いえいえ、自分がブログにアップする前から気にかけていていただき、すごくうれしく思っております。AKIRAgtsさんありがとう。

いよいよ明日、手術を行う病院に転院します。そこの病院が、ちょっと特殊な病院で、難しい手術を主に請け負ってやる病院なので、急患などの関係で、はっきりした手術日程が告げられず。「おそらく、月曜日の午後に手術になるのではないか」ということでした。また後日、報告いたします。

投稿: SatoMix | 2006年6月 4日 (日) 21時08分

僕は、パパと出会ってから早6年が経ちます。僕は、6年間パパと楽しく過ごしてきました。パパと会うたびに理由のない微笑がこぼれたりしたものです。そんなパパの事が大好きです。
 パパは、今何を考えていますか?
自分の中でいろんな考えが混戦していませんか?もし、いきずまったら僕に連絡ください。
今、考えている事、話せたら連絡ください。
何か、支えになりたいです。

パパのファンより

投稿: kent | 2006年6月11日 (日) 02時49分

ママ!身体も心も大変でしょうが、夫婦の力でどうか乗り越えてください。
遠くから祈っています。

それにしても、夫婦の良いとこ取りの菜乃チャンですね。本当にかわいいです。


投稿: kenken | 2006年6月11日 (日) 03時00分

ありがとうございます。
菜乃花も順調に回復に向かっております。
これほど、医学に感謝したことはありません。
そして、これほど友達に勇気付けられたことも、、、
本当にありがとう。

 菜乃ちゃんパパママ

投稿: 菜乃ちゃんパパ | 2006年6月13日 (火) 21時53分

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