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2006年6月 2日 (金)

菜乃ちゃん闘病レポート

菜乃花、闘病レポートを書こうと思った訳

当初はショックで、ブログに書こうなんてことは思わなかったし、ましてそんな気力はありませんでした。しかし、少し落ち着いて我が子(菜乃花)の病気をネットで調べたり、同じような疾患を持った子どもをお持ちの方、もっと重症の疾患を抱えている方の闘病日記を見て、皆さんの頑張りなどを見て、すごく勇気づけられたという理由。また、自分たち夫婦に協力してくださっている方々、応援してくださっている方々に報告の義務があると思い、書く事を決意しました。

 

菜乃花出生~先天性疾患発覚

菜乃花は、平成18年5月19日(金)、20数時間の分娩時間が経過した頃、子宮収縮に伴ない、胎児の心拍数が低下するという理由から、帝王切開に切り替え、17時29分に身長45cm体重3360gで生まれました。

手術室の外で待つ菜乃ちゃんパパと菜乃ちゃんママの両親。帝王切開はスピーディーな手術で、児が出てくるまで30分と待たないのだが、すごく長く感じました。まず手術室から出てきたのは、菜乃ちゃんと小児科医。「無事生まれましたよ。処置があるのでまた後ほど」と言葉を聞き、安心したのだけど、手術室入り口の蛍光灯の色のせいか、全身肌色が悪いように見える。あと、出生直後の赤ちゃんが泣いてない。でも医師は何も言ってないし、、、自分の思い過ごしか? 再び手術室の外で、今度は菜乃ちゃんママの無事を祈る。こちらも1時間も待っていないはずだけど、すごく長く感じる。やがて産科の医師がでてきて、「問題なく終わりましたよ。子どももすぐ泣きましたし、大丈夫でしょう」この言葉を聞いて、ようやくこころから喜びがこみ上げてくる。

ルンルン気分でガラス張りのこどもが見ることができる場所へ。そこで見たのは自分の子どもを取り巻くスタッフがバタバタと動く姿。ひとめで正常ではない何かが、我が子(菜乃花)におきていることがわかる。やがてNICU(新生児集中治療室)に運ばれ、小児科医師より説明がある。「心臓の奇形が原因で全身に酸素がいきわたらなくてしんどい状態なので、B病院に救急車で搬送します」動揺を精一杯抑えて、菜乃ちゃんパパは医師に質問する「心臓の奇形と言うのは、胎児循環由来の閉鎖不全の類ですか?」と、聞いたのはその類であれば予後良好だからだ。しかし医師の返事は「いえ、心臓のかたち自体の奇形かもしれません」と。 幸せの絶頂から一気に突き落とされた気分というか、言葉にはできないほどショックでした。と、言うのも脳裏に『死』というものがよぎったからだ。

転院ということで小児科循環器チームを乗せた特別な救急車を待つ間、スタッフの配慮で術後リカバリーに入っていた菜乃ちゃんママがベットごと運ばれてきて菜乃ちゃんと面会。菜乃ちゃんパパは精一杯動揺を抑えつつ家族3人の時間を過ごす。ママは涙を浮かべて必死に泣くのをこらえていた。もちろんパパも。

やがて救急車はやってきて、菜乃花はB病院へ。菜乃ちゃんママはリカバリーへもどる。菜乃ちゃんパパはB病院のスタッフから「検査してからの説明になりますので、2~3時間してから来院してください。」と説明があったので、菜乃ちゃんママの両親と夕食を食べにいく。菜乃ちゃんママの両親は、菜乃ちゃんパパに気を使って、いっぱい食べさせてくれようとするのだけど、もちろん食べられない。義父さんは自分も闘病生活中で退院してまもなく体調もすぐれないのに、運転してくれたりといろいろとフォローしてくれました。そう運転好き、何時間でも運転できる菜乃ちゃんパパが運転できないほどショックでした。と、いうよりも過度のストレスから自分を守ろうという人間の仕組みなのか、夢の中のような感覚でした。例えて言うならプールで自分が水中の中に潜っていて、水面の向こう(上)で誰かが話をしている感覚です。

 

そしてB病院で医師の説明を聞きました。疾患についての説明がありました。病状は

  ファロー四徴、肺動脈弁欠損による肺動脈の異常拡張。

  肺動脈の異常拡張による気管支の圧迫。

  気管支の圧迫による呼吸困難。

そのために現在は人工呼吸器をつけ機械で強制的に空気を送り込み呼吸をしていること、また児の負担を減らすため完全に眠らせていること。またそれらによる副作用。今後悪化する可能性の説明を聞き。その内容を、A病院で待つ菜乃ちゃんママに伝え、その日は訳わからぬまま深夜、菜乃ちゃんママの実家の床につきました。

次の日主治医から説明があるということで、再びB病院へ行き、先日と同じ内容の疾患についての説明の後、今後C病院に転院して手術を行うということを聞き、また主治医の優しい口調にほっとしたのと、菜乃ちゃんに回復の希望の光が見えたのとで、医師・看護師の前だったのですが、涙がとまりませんでした。それからは菜乃ちゃんママのいるA病院と菜乃ちゃんのいるB病院を往復する日々。菜乃ちゃんに面会するためにNICUに向かう廊下を歩いているときは「悪化していないだろうか」と心配し、毎回、額に脂汗をかきます。そして目は開いていないが状態は落ち着いている菜乃ちゃんをみて、帰りの車の中では自然と涙が出ます。A病院で菜乃ちゃんママに菜乃ちゃんの写真を見せ状態を報告。こんな日々を過ごし、現在は菜乃ちゃんママは退院し、二人で菜乃ちゃんの面会をしながら手術を待っている状況です。

Hp  6月1日の菜乃ちゃんです。

隣にいるのはお友達の「うーたん」

まだ目を開けたところ見たことないし。一度も抱いてない。

無事手術を終えて、目をあけたところを見せてほしい。泣き声を聞かせてほしい。この腕に抱きかかえたい。この想いでいっぱいです。

一番苦しんで、一番がんばっている菜乃ちゃんに負けないように、菜乃ちゃんパパもママもがんばるので、温かく見守っていてください。

     6月1日 菜乃ちゃんパパ 記

●読み方

「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。

「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。

で表記していますので、読むときの参考にしてください。

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菜乃ちゃんの病気について

●疾患・症状の説明

*疾患の説明は、菜乃ちゃんパパが自己解釈により書いている部分もあるため、間違いのある可能性があります。ご了承ください。

<現在出現している疾患・症状>

①ファロー四徴

 心室中隔欠損、肺動脈狭窄、大動脈右室騎乗、右室肥大を有する新生児先天性疾患ではポピュラーなもので、心臓の問題点(前記4つ)のために、酸素の少ない血液が全身に回ってしまうことで酸素欠乏様症状を示す。チアノーゼを有するものから無症状のものまで様々。

②肺動脈弁欠損

 心臓の血液の循環は

 全身(大静脈)→右心房→<三尖弁>→右心室→<肺動脈弁>→肺動脈→肺→肺静脈→左心房→<僧帽弁>→左心室→<大動脈弁>→全身(大動脈)

と、なっているのだけれど<>で囲んだ『弁』は、血液が逆流せずに一方通行に流す為のもの。そのうちの肺動脈弁が、不完全発達で機能しないものが『肺動脈欠損症』。

③気胸

④左気管支狭窄(人工呼吸器なしでは閉栓)

⑤呼吸困難・チアノーゼ

<今後、起こりうる疾患・症状>

①肺うっ血

●菜乃ちゃんの経過

5月19日 3360gにて出生、呼吸困難・全身チアノーゼ強く出現        (SpO2 60%代)

       →専門科のある病院へ救急搬送(転院)

       挿管(人工呼吸器装着)により SpO2 70%代キープ

       *ちなみにSpO2(血中酸素飽和度)は、 95%以上が正常値

5月20日 ファロー四徴・肺動脈弁欠損による左気管支圧迫が            原因と発覚

       初期に左肺気胸を一度おこしたものの、その後順調に経過

       SpO2値も次第に良くなり90%代へ

       経過良好で手術を待つ

 

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