乾杯~!
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12月25日の菜乃ちゃんです。
お鼻に入っていたチューブもとれて、自分で抜いて?(笑)、すっきりしたお顔の菜乃ちゃん。
まぁ、ミルクの飲める量も増えてきたようで、胃管の再挿入はしなくて良いみたい。
状態は順調でリハビリの先生が来て、遊んでもらっている様子。
ずっと寝ていたわりには首もすわってきているし、カクンってなりそうなときには「はっ!」って顔するらしい。どうやらそれは良い兆候みたいです。
生まれたときからカメラを向けられている菜乃ちゃんは、カメラがどういうものか解っているのか、いないのか、カメラを向けると じぃ~ っと見つめます。
だからママちゃんが笑顔を撮ろうとしても、すぐ真剣にカメラを見つめてしまうので、パパちゃん的には笑顔が見れなくて残念。
最近、ママちゃんからの電話もそっけなく、さびしい思いをしていたパパちゃん。どうやらママちゃんは、菜乃ちゃんにお手製のヘアバンドを作っていた様子。ちなみに洋服はママちゃんお母さんのお手製。汗っかきの菜乃ちゃんにはピッタシのタオル地。
可愛いでしょ?
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12月22日の寡黙な記事? (読み方わかるかな?)
菜乃ちゃーん、パパちゃんが送ったクリスマスツリー気に入ってくれたかな?
菜乃ちゃんにとっては初めてのクリスマスだね。
パパちゃんも遠くから菜乃ちゃんのことを考えながら聖なる夜を過ごすことにするよ。
菜乃ちゃんが目をつぶったら、パパちゃんが見えるように、念力を送りながらね。
いっぱい、いっぱい笑って、ママちゃんを喜ばせてね。
パパちゃんは、菜乃ちゃんも好きだけど、ママちゃんの笑った顔も好きなんだ。
菜乃ちゃんは、パパちゃんから受け継いだ笑いのセンスがあるはずだから、頼んだよ、菜乃花。
「パパちゃーん」って言っているのかな?
だといいなぁ~。
今日は特別な日。
好きな人に、好きだと伝える日。
だから
ママちゃーん
菜乃ちゃーん
大好きだよー
」(*^O^*)L
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12月13日の菜乃ちゃんです。
結論から言うと、気管軟化症があるために、血管で押され圧迫されていた場所以外も、気管支がつぶれてしまうところがあるために身体が大きくなるまで人工呼吸器の力を借りることになりまして・・・
気管切開、のどに穴を開けて呼吸のためのチューブをつけることになりました。これは声帯をまもるためでもありますし、菜乃花があるていど動けて楽になるためでもありますが、やっぱり女の子の身体に傷をつけるのが辛いと、素人っぽい考えが先立ってしまうのですが、後遺症の少ない治療方法としては、最も良い方法であるのは確かですので決意しました。
鼻に入っているチューブは、ミルクを直接胃に流し込むためのチューブ。これは、のどの傷が落ち着いたら取れます。
久しぶりに、チューブが無いすっきりしたお顔が見えて、うれしいです。
早く舌をペロっと出して笑ったお顔が見たいです。
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11月22日手術は無事終わりました。
肺動脈と気管支の互いに悪さしあっている部分の位置を調整する手術だったのですが、菜乃ちゃん、頑張ってくれました。
呼吸停止の主なる原因は『気管軟化症』という軟骨から出来ている気管支が軟らかくつぶれやすいためなので、完全に手放しで喜べるようになるのは、体の成長とともに気管支太くなた3歳頃のようです。
まだ菜乃花は手術の影響で『気胸』という肺が破ける病気になってしまったので、呼吸器がついた状態で、薬で半分眠った状態が続いていますが、時間がたてば治るものなので経過を見守るしかないですね。
パパは、また横浜に戻ってきて仕事をしているので、ママ一人に負担がかかってしまうのが気がかりですが、家族3人が幸せに暮らすための辛抱だと思って頑張っています。
写真は術後の菜乃ちゃんです。だいぶ髪の毛が伸びました。
V(^v^)V
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10月31日の菜乃ちゃん経過報告
まだ手術を待っている状態ですが、菜乃ちゃんは、ママとパパの付き添いでご機嫌です。
菜乃ちゃんが、ご機嫌のときは写真のように舌をペろっと出してあまえます。
今日、手術を行う病院からのお話では、手術はいつ行うとは、まだ断定できないそうです。菜乃花は呼吸器をつけていれば安定している状態なので、緊急性の高い患児を優先的に手術を行うから、こればっかりはしかたないですね。
身体が大きくなって気管などが大きくなるまでは、今回のようなことが起こる可能性があるので、これから行う手術で、あとは何事も無く大きくなって欲しいです。
まずはこれから行う手術。何もしてやれないけど、せめて菜乃花(=菜乃ちゃんママも)の精神面は万全の状態で手術にのぞませてあげたいです。
下の写真は、仕事場の先輩に頂いたおもちゃ。音響研究所が開発したグズリ改善アイテムです。
すごい効果ありです(おもちゃに慣れてきた2~3日後から)。
runaとhirokiのパパさんありがとう!
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10月17日、菜乃花、緊急入院しました。
夜間突然の心肺停止。ママの人工呼吸・心臓マッサージで、一命をとりとめた菜乃ちゃん。看護師の妻を持って本当に幸せだと思った瞬間でした。
現在は、以前入院していた倉敷の病院に入院中。呼吸器のサポートで、状態は落ち着いています。
原因は、気管支がやわらかく閉塞しやすいこと、前回見送った手術(気管支の外ステント術)をしなくてはいけなそうです。
まだ、日程、方針は決まっていませんが、パパも岡山に出発いたします。
菜乃ちゃんパパの仕事場のみなさん、本当に申し訳ありません。人数少なくて大変なときにご迷惑をおかけいたしますが、お許しください。
応援してくださっている皆様、ご心配かけて申し訳ありません。
スーパーママちゃんの赤ちゃんの菜乃ちゃんは、スーパー赤ちゃん。
負けず嫌いのパパちゃんの赤ちゃんの菜乃ちゃんは、負けず嫌いの赤ちゃん。
この菜乃ちゃんが、大勝利を勝ち取るために応援してきますので、しばらく音信不通になりますが、温かく見守っていてください。
↓ 100%ママに甘えたお顔の菜乃ちゃん
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10月6日編集 In 携帯電話写メール集です。
最近は、携帯電話でのやり取りが中心なので、菜乃ちゃんパパの携帯電話の中には菜乃ちゃんの写メールやムービーでいっぱい。
待ち受け画面も、ちょくちょく変えています。
菜乃ちゃんパパは携帯電話の目覚まし機能を使っていつも起きています。
菜乃ちゃんパパの仕事柄、生活は不規則で、1時間30分しか寝る時間が無く、次の仕事に行かなくてはいけないなんてこともしばしば・・・そんな時の目覚めは、やっぱり気分が悪い。
でも、目覚まし(携帯電話)が鳴って、携帯電話を手にとって止める。その時に見る映像がこの菜乃ちゃん。
また、親ばか発言炸裂だけど。「パパちゃん、眠いの?でも、起きなきゃ遅刻しちゃうよ。頑張って!」って、言ってる気がして、ご機嫌で目覚めちゃいます。
寝るときも、この写真を見てると、添い寝している気分になれるし。
パパの心を温かくする写真です。(*^~^*)
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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10月2日の菜乃ちゃんです。
まだ着こなせていない感がありますが、ちょっとお洒落な洋服なんですよこれ。
たぶん、菜乃ちゃんの為に初めて買った高い洋服かも・・・
高い高いと言ってますが、もちろん我が家の家計からすると奮発したお洋服というだけですが・・・
でも、このお洋服は、今考えると、自分達夫婦の心を明るくするためのお薬みたいなものでして・・・
まだ、菜乃花が入院していた頃、菜乃ちゃんパパとママは、毎日面会に行っていました。この頃は、もう生まれてから2ヶ月くらいたっている頃だったと思います。まだ病衣しか着たところを見たことが無いパパとママは、元気に退院して、このお洋服を着るところを想像して、自分達の気持ちをプラス思考に持っていくために、奮発して買ったお洒落着だったんだな、と今思います。
早くも、こうやって着ているところを見ることが出来て、とてもうれしいです。
(*^~^*)b 菜乃花ぁ~似合ってるよ~。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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8月29日~9月3日、菜乃ちゃんパパは、菜乃ちゃん退院後初めて逢いに行きました。
『添い寝がしたい』という想いが、やっとかなう日。数日前からソワソワ・・・
パパ方の爺・婆と3人で車で横浜から10時間かけて岡山へ。
ママと菜乃ちゃんがお出迎え、感激の再会。
菜乃ちゃんもいつもと違う雰囲気に興奮したのか、起きている時間が長かったみたい。
これが、お出かけスタイルです。
スリングに酸素ボンベが入ったリュックしょって。
後楽園を散策しました。菜乃ちゃんも、初めて見たものが多かったせいか、キョロキョロ・・・
でも、ほとんど、この目線かな?
ショッピングもしました。
「大きくなったら一緒にしようね。」
って、テニスコーナーへ。
菜乃ちゃんじっと見てました。
抱っこしてるときに、シャツをグッと握られるのが、たまらないんです。
でもやっぱり、最高なのが、『添い寝』。
では最後に、パパの親ばかなショットを2枚。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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8月23日の菜乃ちゃんです。
今日は、菜乃ちゃんが病院に受診に行きました。
久々の病院だったけど、菜乃ちゃんはおりこうさんしていたみたい。
先生の話では、現時点での問題点は、肺動脈の手術によって縫い縮めた部分の一部が狭窄(狭く)なっていることと、作った肺動脈弁に若干の逆流が見られていること。しかしそれらは、今のところ悪さはしておらず、経過観察ということでした。
シビアに考えると不安なことはありますが、おおむね順調!
体重も順調に増え、呼吸状態も穏やかに回復傾向。時間はかかるけど、確実に回復に向かっているのは、素直に喜ぼう。
菜乃ちゃんに、パパちゃんのお姉ちゃんの娘(長女)・・・つまり『いとこ』のひよちゃんからお手がきました。
絵が上手になったね~。
ありがとうね~。お姉ちゃんの『ひよちゃん』と妹の『みっちゃん』、菜乃ちゃんと遊んであげてね~。
ちなみに、現在の体重は、4200gくらいです。
今日は、お疲れで、病院から帰ってきてからは寝てばっかりのようです。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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今日は8月19日・・・生まれたのが5月19日だから、ちょうど生後3ヶ月になりました。
今日は、菜乃ちゃんが退院してから、携帯電話の写メールでママちゃんより送られてきた写真を紹介します。入院中は携帯電話は使えなかったので、デジカメ画像をパソコンで送信してもらっていたのだけど、今は退院し、携帯電話が使えるので、テレビ電話や写メールのやり取りが中心です。携帯電話の発達、テレビ電話がこれほど身近になったことを感謝しています。便利な世の中だ~。
菜乃ちゃんのいとこにあたる、お姉ちゃんの奈々ちゃん。お兄ちゃんの優ちゃんにもらったプレゼント。
ありがとうね~。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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8月15日の菜乃ちゃんです。
ママちゃん情報では、菜乃ちゃんは抱っこしたりして「ゆらゆら」してくれないとすぐグズるそうです。
長い入院生活があったから、余計に寂しがりやさんになっちゃったのかな?
それとも、ママちゃんのお腹の中にいたときに、よく車に乗っていたから、お腹がゆらゆらしていたから、ゆらゆらが好きなのかな?
そこで今日は、ママちゃんからの指令で、あるアイテムを下見に行くことに・・・
*あっ、そうそう、今日の記事を読む時は二重カッコ→『 』がでたら、二重カッコの手前で「テケテテン」二重カッコの後に「ホワンホワンホワ~ン」って、ドラえもんっぽく効果音つけてね。それでは本文へ
あるアイテム・・・それは『バウンサー』です。現代版ゆりかごとも言うべきものでしょうか。ゆりかごは、ママが揺らします。バウンサーは赤ちゃんの体動で、ビヨンビヨンと動きます。
ほしいのはこのシリーズのどれかのようです。
『ベビーシッターニュー1・2・3』
はたして菜乃ちゃんは気に入るかどうか・・・
お尻拭きを温める機械
『クイックウォーマー』
これは・・・説明いらないね。ヒヤッとしないようにするやつ。
赤ちゃんのそばにカメラ。家事をしているママのそばにモニター。う~ん便利かも。
んでもって、今日パパが購入したものはこちら。
ハンドル型の音の出るおもちゃ。車好きなパパとママのDNAを持った菜乃ちゃんならきっと喜ぶはず。
お店は、 『ベビーザらス』 でした。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
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8月6日の菜乃ちゃんです。
タイトルの意味は、ちょっと古いけど、フィギアスケートの「イナバウワー(技名)」にかけた「菜乃バウワー」のつもりなんですけど・・・わかりづらい?
この前パパちゃんが、2回目の手術の面会のときに驚く光景を見ました。手術のため朝のミルクの後は絶食。泣いてもミルクくれないものだから、身体全体で怒る菜乃ちゃん。その姿が、イナバウワーの様に、のけぞるんです。
のけぞっては、もどって、またのけぞっては、もどって・・・イモムシの様に進んでしまい。しまいには、ベッドのはしっこでガンガン頭ぶつける菜乃ちゃん。
そんな姿を見て、普通の親だったら、「お腹すいてるんだね~。今は手術前だかたあげられないんだ。ゴメンねー」とおもうところですが。菜乃ちゃんパパは、「お~!元気になったな~!」なんて感心しているもんだから、気持ちが伝わらなくて菜乃ちゃんは辛かったかな?と、反省。
でも、うれしいんです。そうやってどんどん元気になっていく姿をみれることが。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月4日の菜乃ちゃんです。
今日はイオンに寄り道してから菜乃ちゃんのところに行きました。
気持ちは「んっん~♪」だね。
早くおもちゃで遊んでるところみてみたいな。
おっ、このおもちゃ「ノンキャラ良品」ってかいてある。パパちゃんがこの文字に反応したわけは、 こちらの記事 をご覧ください。
その後、ブラブラしてたらコムサで子供服のバーゲンをしてたので覗いてみたら、秋物(たぶん去年の)が、500円~1000円であったので買いました。
結構大人っぽいお洋服だね。
ちょっと大きめなので来年の春くらいまで着られると思うよ!
で、菜乃ちゃんのところに行くのが少し遅くなってしまいました。
写真の菜乃ちゃんが「こっちこっち、も~遅いよ~」って顔してるもんね(笑)。
酸素は吹流しのままで大丈夫そうで、チェストドレーン(術後の出血を身体(体幹上部)の中にためないようにする管) はもう抜けていました。
術直後もそんなに出血してなかったもんね。
お乳は一回70ccの8回だけど、まだあまり飲めないみたいで、飲めない分は栄養チューブからいっています。
簡単な手術とはいえ、小さな身体には決して楽なことではないから、まだしんどいところはあるんだろうね。傷も痛いだろうし、でもうちらの子だから、「食い気」はすぐでてくるだろうね。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
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8月2日、菜乃花は二回目の手術を受けました。
とは言っても、前回手術した心臓に問題があるわけではなく、菜乃ちゃんの呼吸を楽にしてあげるための手術です。
今まで約一ヶ月間、左の横隔膜の神経麻痺の回復を待ちましたが、改善されないため、このままでは、菜乃ちゃん自信にもストレスだし、成長の妨げになっているようなので、左の横隔膜を縫い縮める手術をしました。この手術をすることによって左の横隔膜による腹式呼吸は出来なくなるけど、今は右の横隔膜による腹式呼吸が格段に効果的になるので、菜乃ちゃんの呼吸は格段に楽になります。
というのも、今までは右の横隔膜が縮むと右肺が大きくなり、胃や肝臓、腸などの臓器が下に押されます。押されたことによってお腹がぽっこり膨らむのですが、菜乃ちゃんの場合、下に押された臓器が圧力の弱い、麻痺によって、だらんだらんに伸びきった左側の横隔膜を押し上げます。そのことによって、左側の肺は縮んでしまいます。つまり右の肺が空気を吸い込む動作をしているときに、左の肺は空気を吐き出す動作をしていたわけです。
そこで、伸びきった左側の横隔膜を固定してしまう手術をしたわけです。そのことによって、右側の肺の腹式呼吸は、邪魔されずに出来るようになるわけです。
では、菜乃ちゃんの肺は片方しか活躍しないのか?について説明します。
呼吸には、腹式呼吸と、胸式呼吸があります。
腹式呼吸は、横隔膜という筋肉により、肺を下側にひっぱっり広げて、空気を取り込む呼吸です。
胸式呼吸は、肋骨を支点に、周りの筋肉により、胸を張るような動きで肺の容積を増やして、空気を取り込む呼吸法です。
赤ちゃんの肋骨がある程度硬くなり始めるのが、1才を過ぎてから、胸式呼吸が活躍し始めるのも、その頃から。そうなれば、今後菜乃ちゃんの呼吸が更に楽になることは必至!(胸式呼吸は菜乃ちゃんの左肺も出来るから)
将来予想される障害については、マラソンが苦手な子。吹奏楽器(ラッパ系のやつ)が苦手な子、素もぐりが苦手な子くらい。
だから、心配してくださっている菜乃ちゃんパパママの親戚の皆さん・お友達、心配は無用です。
この前、菜乃ちゃんパパに電話をかけてくれたお友達が、電話先で泣いてました。そこまで心配してくれている友達に、照れくさくもあり、なんか上手いこと言えませんでしたが、すごくうれしかったです。
そして、自分でもびっくりするくらいの数のお友達が、菜乃ちゃんを応援してくれていることに、とても感動しました。
皆さん本当にありがとうございます。
皆さん本当にありがとうございます。
今、菜乃ちゃん一家はとても幸せです。こんなに良いお友達大勢に応援してもらっていること。菜乃ちゃんにもこのようなお友達にめぐり合えることを、心から願います。
↑ 手術前の菜乃ちゃん
今回も、うーたんが応援!
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月29日の菜乃ちゃんです。
じゃあ、一言、言っておかないとね」
退院延びちゃった。まだパパちゃんのところには帰れないや、ママちゃんがもう少しお風呂上手に入れられるようになるまで、ここにいようと思って」
「まっ、そんな訳なんで、わたちのわがまま聞いてやってくださいな。
あっ、そうそう、退院のときはフリフリのお洋服持ってきてね。
看護婦さんたちに格好がつかないからさ」
って、言ってるかどうだかはわからないけど、こんな言葉が当てはめられるほど、表情が豊かになってきたように感じるのは・・・う~ん、やっぱりパパのたんなる親ばか?(笑)
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月28日の菜乃ちゃんです。
ちょっと、また苦しくなってDPAPをつけた菜乃ちゃん。
先生の話によると、来週3DCTをとって、また細かいところを調べていくけど、感染症や心臓自体の欠陥ではないようで、おそらく肺動脈の末梢の方の血管の問題だろうと。推測でしか今のところいえないけど、活動性がでてきて、また身体が大きくなってきたことで酸素消費量が大きくなったのに、肺の機能がまだ追いついていないのではないかということでした。
ここからはパパの解釈。なぜ肺の機能が追いつかないのか、横隔膜の麻痺があるため、他の呼吸筋が代わりをなすのだけど、そこら辺がまだ未熟、というより成長のスピードもあり、菜乃ちゃんの肺は頑張って追いつこうとしているところ。身体が大きくなって、学童期に入り、成長のスピードが緩やかになってきたら解決する問題ではないか。と、いうところ。
退院延期になっちゃいました。菜乃ちゃん退院したら、いっぱい可愛がってあげるからね。
↓でも、ちょっとサポートしてあげたらこんなに元気!
菜乃ちゃん家には、菜乃ちゃん専属ドクターも用意しているからね。
まだ研修中だけどね(笑)。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月26日の菜乃ちゃんです。
ママちゃんのメールによると、今日、ちょっと具合が悪くなってしまって、お風呂を中断してしまった菜乃ちゃん。
調べた結果、原因はやっぱり横隔膜の麻痺による呼気性呼吸困難(肺の中の二酸化炭素が濃くなった空気が上手く出せないこと)。
これは、身体が大きくなっていくことで改善されていくようですが、今後退院しても、この症状がなくなるまで、上手く対処していかなくてはいけないようです。
ママちゃんが看護師でよかったと、改めて感じる瞬間でした。
そういえば、昨日、不機嫌だったのも、なにか関係があったのかな?
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月24日の菜乃ちゃんです。
今日はお昼のお乳に間に合わず、着く少し前に看護婦さんがあげたようです。
菜乃ちゃんがうとうとし始めた頃、帝人(在宅酸素療法のため、酸素ボンベを取り扱う業者)の人が来ました。菜乃ちゃんも一緒に説明を聞きました。
その後、入浴。いつものように今日も号泣(T_T)しながら髪をぬらしたそのときです・・・プカ~ン、黄色いふわふわした物体が浮かんできました。えっ(・・?)
浴槽の中でうんちしちゃったんです(^O^;)
な、菜乃ちゃん・・・
お湯を新しいものに替えてもらって、きれいに洗ってあげました。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月22日の菜乃ちゃんです。
今日もお風呂からスタート!
退院に向けて、入浴時は酸素無しにしてみました。
いつも泣くから、ちょっと赤黒くなるけど、酸素無しでも、今日は比較的おとなしい泣き方だったので、それ程色が悪くならなかった。
おっぱいはいつもどうり、いっぱい飲みました。
抱っこして2人で昼寝している姿は、スタッフの癒しになっているらしく、何も言わなくても少しリクライニングする椅子を用意してくれるようになりました。
ママちゃんから送られてきた写真なのですが、なんか携帯電話でもかけているみたいですね「う~ん、そうだなぁ~、じゃ、その株、買いだ買い!」って聞こえてきそう。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月21日の菜乃ちゃんです。
頭部MRI(磁気共鳴画像)検査をしました。
なぜこの検査をしたかというと・・・
心臓の手術をするときは、心臓の中の血液を抜き、人工心肺装置(心臓の代わりをなすもの)を使い、心臓を一時的に止めて行います。
手術が終わったら心臓の中の空気を抜き血液を満たします。しかし、抜けきらなかった空気によって、空気塞栓という血液の流れを阻害してしまう現象が起こることがあります。
これが頭の中で起こると、脳梗塞がおきます。脳梗塞がおこると、手や足が麻痺(動かなくなる)してしまいます。
んな訳で、退院前の最後の確認と言うことでこの検査をしました。
ではママちゃんのメールより
まずはいつものように、お風呂で号泣
(T_T)
おっぱいをたらふく飲んで、また2人でお昼ねしました
(ー_ー)zz
今日は4時半から頭のMRI検査だったので、4時ごろ薬をもられて変な笑みを浮かべてた。
結局、寝たのは5時半でそれからMRIに行きました。
結果、退院が決まりました。
最初は在宅酸素療法をしなくてはいけないけど、いずれはそれも無しでオッケーとなる予定。
準備が整えば来週末に、退院です。
やったね菜乃ちゃん!ずっとママと一緒にいられるよ!
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月16日の菜乃ちゃんです。
カンガルーケアーとは。
赤ちゃんがオムツいっちょの裸になり、お母さんも前のはだける洋服を着て、赤ちゃんとじかに肌で触れ合って抱っこするケアーのことを言います。
この写真は、そのカンガルーケアーをしているところ。すごく良い表情です。パパちゃんの分もいっぱい愛情を注いであげてね、ママちゃん。
では、ママちゃんのメールより
菜乃ちゃんは初めて優ちゃんと奈々ちゃんと対面しました。
その後すぐにお風呂に入りました。
このときの菜乃ちゃんは、比較的おとなしくお風呂に入りました。だんだん慣れてきたのかな?
お風呂の後のお乳を飲んで、またカンガルーケアーして1時間ほど2人でお昼寝していました。
写真だとわかりにくいけど顔の湿疹も乾燥してきてだいぶ良くなってきました。
優ちゃん・・・菜乃ちゃんママのお姉さんの子ども(甥っ子)
奈々ちゃん・・・菜乃ちゃんママのお姉さんの子ども(姪っ子)
とっても可愛い仲良し兄弟。菜乃ちゃんが退院したらよろしくね。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月15日の菜乃ちゃんです。
菜乃ちゃんが頻繁におこなうポーズ。
「とびます、とびます」と、言っているかは定かではないけど・・・
でも、この写真だと『やらせ』のにおいが・・・
(・・;)
では、ママちゃんにバトンタッチ
1時に行くとママちゃんのおっぱいをお待ちかね。
まず、授乳室で今日は少なめ80ccをゴクリと飲み、その後カンガルーケアー1時間2人で寝汗をたっぷりかいて熟睡(ー_ー)zz
菜乃ちゃんはお風呂で汗を流してさっぱり(*^_^*)
ママちゃんはさらに汗をかきました(^O^;)
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月13日の菜乃ちゃんです。
今までいた、呼吸器とか体温を温める装置の付いた未熟児用のベッド(インファントウォーマー)から、お産のときに赤ちゃんが普通に寝かされるベッド(コット)に移りました。菜乃花・・・昇進です。
左の写真のような、呼吸をサポートする装置(DPAP)を、定期的につけたりはずしたりしていたのですが、 それも、もう必要ないくらい良くなってきているとのことで、上の写真のような、酸素がでるチューブ(カヌラ)を24時間つけるのみでよくなりました。
そして、ミルクを飲む量の制限も無くなり。自由に飲んでOKと、なりました。
21日に頭のMRI検査をして、頭に問題がなければ21日以降、近日退院です。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月8日の菜乃ちゃんです。
どんなに遊ばれてもおきません。
あまりの可愛さに、ちょっといたずらしちゃいました。
明日、パパは横浜に帰っちゃうんだよー。
でも今日は、初めて、パパがお風呂に入れてあげました。
看護師さんが「お父さん上手ですね~なにも教えること無いわ~」とのお褒めのお言葉とは裏腹に、号泣する菜乃ちゃん。菜乃ちゃんはお腹が空いているのに、パパがお風呂に入れているものだから、泣くわ暴れるわで大騒ぎでした。
でもパパちゃんにとっては良い思い出になりました。
明日もう一回、お風呂に入れられる時間があるかな?
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月7日の菜乃ちゃんです。②
今日は七夕なので連続投稿って、関係ないか(笑)。
それにしても毎年、七夕の夜は晴れないねぇ。織姫と彦星さん。雲のカーテン閉めて何してるの?・・・好きだねぇー(笑)
さあさあ、本題に・・・
授乳前の菜乃ちゃん
お腹空いているのに、お乳くれないから不機嫌です。「抱っこしてくれたから、くれると思ったのにー」って、とこかな?
ちなみに3408g
授乳後の菜乃ちゃんです。
3522g・・・おおっ!114gも飲んだんだね。
「満腹、満腹。」と言ったところかな?
いつもはお乳飲んで、オムツ替えてもらったらスヤスヤ寝てしまうらしいけど。昨日、今日と菜乃ちゃんパパが来ているこの二日間、ずっと起きていて一生懸命「あ~、あ~」と何か一生懸命話しかけてくるんです。パパちゃんの境遇がわかっていて、面会に来ている短い時間を、パパに付き合ってくれているかのようでした。あと2日間、いっぱい抱っこするからね。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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7月6日の菜乃ちゃんです。
菜乃ちゃんパパは、連休が取れたので、横浜から新幹線で岡山へ。
今日は、菜乃ちゃんパパが初めて菜乃ちゃんを抱きました。生まれて(5月19日誕生)すぐ人工呼吸器を付けなくてはいけなかったので、今日7月6日になって初めての抱っこです。うれしさのあまり2ショット写真の投稿です。
まだ退院というわけではなく、ここは、病院(NICU)の授乳室ですが、幸せなひと時でした。
あと3日は、こっち(岡山)にいられるのでいっぱい抱っこしていきたいと思います。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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今日、お友達のTさんからプレゼントもらったよ
毛筆の字で見ると、純和風感が強調されますね。
コレを見て育った子は、素直な良い子になりそう。
大事に飾らせていただきます。
ありがとうTさん。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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6月29日の菜乃花です。
タイトルのとうり、今日は菜乃花がお世話になっている病院のお話を一つ。
最高の小児心臓外科医
まず、手術をした病院は、「小児の心臓手術ならこの先生」という程、有名な先生に執刀していただきました。菜乃花が手術する少し前にテレビに出ていたようです。なぁ~んてミーハーみたいなこと言ってますが、でも、噂が広がるのは、噂の元となる、名医と呼ばれる出来事があったからであって、なんの噂もたたない医師よりは断然良いかと(もちろん、噂は立たないけど良い医者はいっぱいいると思うけど)
最高の小児内科医
そして、今、お世話になっている病院の小児科の先生(主治医)は、遠距離で見守る菜乃ちゃんパパに、パソコンで菜乃花の状態をメールしてくれるんです。もちろん毎日面会に行っている菜乃ちゃんママに状況は説明していますが、又聞きだと、疑問に思うことや、誤った解釈があると、心配すると思っているのでしょう。すごく親切で丁寧な対応に感激しています。
そして、最高の看護師
最初、菜乃花が運ばれた時、ショックで訳がわからないパパ。菜乃花の生命を維持する装置、機械にかこまれ、また機械のアラーム音など、とても心地よい環境ではなく、我が子を「可愛い」って思う余裕さえない状態でした。でもそこに、心をひきつける看護があったのです。菜乃花の身体から出ている色々なチューブを、身体にとめるテープ。このテープがハート型に切って貼ってあったんです。実際に、この環境を体験しないと、そのちょっとした配慮が、どれだけ患児をもつ親の心を救ったことか、今ひとつわからないかもしれませんが、このハート型のテープを張ってある我が子をみて、はじめて「可愛い」って思う余裕が出来たような気がします。そこからヒントを得て、菜乃ちゃんパパが写真を撮って、それをファミリーマートの現像機(ファミポット)でハートマークやコメントを入れて加工して(プリクラみたいな感じ)、菜乃ちゃんと違う病院に入院していた帝王切開手術後の菜乃ちゃんママに、なるべくショックを受けないように、状態報告していました。
本当に、関わっていただいている医療スタッフの皆様には感謝しています。
そして、菜乃ちゃんパパから一言、このブログを見ていただいた方に。
このような話より、何かのハプニングの方が衝撃的だし興味が引かれると思います。ゆえにマスコミは、警察の不祥事、病院の医療ミスなどバッシングすることが視聴率を取れるので取り扱います。もちろんあってはいけないことなので、公表することは良いことです。しかし、上記の記事のようなこと(患者家族が病院に感謝していること)を報道していますでしょうか?しているかもしれませんが、[良い話:バッシング]の割合は[1:10]くらい?でも世の中で起きていることは、本当に[1:10]の割合で悪いことばっかりでしょうか?逆ではないでしょうか、良いことのほうが多いはずです。そのような視聴率重視のテレビを見ている子どもはどのように育つのでしょうか?心配でなりません。
つまり何が言いたいかというと、子どもに、良い話、感動した話を、親が伝えていかないと、犯罪の低年齢化は止まらないと思います。某番組のコメンテイターのように「最近の子はきれやすい」とか「最近の親の教育がなっていないからだ」と、最低なことを言っていますが、その親を育てたのは、「最近の親は・・・」とか言っている人たちです。人のせい、バッシングするのは簡単で楽でしょう。でも、その様な人を増やしたくないです。今は、このようなすばらしいネットワークがあり、たいした技術や資金がなくても情報は発信できます。皆さんで楽しいネットワークをつくりたいものです。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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6月28日の菜乃ちゃんです。
今日も岡山にいるママから横浜にいるパパへ報告メールと写真が来ました。
ママから送られてくる写真が、今のパパの生きがい。本当にこの写真見ると疲れも吹っ飛ぶ。
話は変わって、今日は、名前に込めた想いを紹介したいと思います。
「菜乃花」と書いて「なのか」と読みます。
名前に込めた思いは、本来の漢字の意味を多少アレンジしたものなのであしからず。
「菜」・・・豊かになる。という意味があるので、人間的に豊かな心を持った人になってほしいという想い。
「乃」・・・つなぎ。の意味があるので、人と人とを結びつけるような、周囲の人が自然と集まってくるような愛される人になってほしいと言う想い。
「花」・・・大成する。成功する。という意味があるので、苦労はしても、幸せになれる人生を送ってほしいという想い。
原因は病気ではあったけど、沢山の人が菜乃花を応援してくれ、手術も成功し、順調に回復してくれていることから、名前に込めた想いは伝わっているのかな?
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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6月26日の菜乃ちゃんです。
夜は寝ないでよく泣いていたようです。
そのせいか14時過ぎに行ったときはスヤスヤ寝てました。
おむつ交換をしたら起きて、そのあとお乳をゴクゴクと飲み干してました。
まだ物足りなそうだった。
そのあと、今日のメインイベントのカンガルーケアーをしました。
\(^O^)/
あんまりにも可愛くて、頭にチューしちゃった
♡(^o^)(^ε^)♡
*カンガルーケアーとは・・・お母さん(または、お父さん)のお腹(地肌)に、裸にした赤ちゃんを包み込むようにしばらく抱いているスキンシップです。効果は呼吸が落ち着いたり、よく眠るようになり、起きているときも機嫌が良くなったりするそうです。
明日は直接母乳に挑戦です。
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
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6月20日の菜乃ちゃんです。
また、軽く呼吸をサポートする装置を取り付けたり、はずしたりの生活に戻りました。完全に自分の呼吸だけだと、やっぱりちょっと苦しくなるようで。母乳飲んだ後など、頑張ったあとは、この装置をつけてサポートしているようです。やっぱり昨日とは顔色が違いますね。菜乃ちゃんママが搾乳して凍らせた母乳を、病院の看護師さんが解凍して飲ませているんだけど、病院にたんまりストックしていたんだけど、もうカラになったらしい。というわけで菜乃ちゃんママはせっせと搾乳して「菜乃ちゃんママ乳業」は大繁盛です。沢山飲んでも、足らなそうに「ちゅぱちゅぱ」やっているらしい。食いしん坊夫婦の子だけあります。人間の回復力は、やっぱり口からものを入れてナンボなので、うれしい報告でした。
眠ってもくわえて放さないところなんか、ちょっと愛らしかったり。ベッドサイドにはお友達も遊びに来ていたりなんかして、、、菜乃ちゃんパパは、菜乃ちゃんに、もう会いたくてしょうがなくなってきました。
ちょっと仕事が落ち着いたら、逢いに行くからね~!
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
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H18年6月19日の菜乃ちゃんです。
もう鼻から酸素吸入しているだけになり、今日、菜乃ちゃんママが初めて菜乃ちゃんを抱いたようです。口から母乳も飲んでいるようで、ただし、まだむせ込んだりしているようですが、でも順調に回復に向かっています。
妻も「これから育児指導で、いろいろやらせてもらって、今まで離れ離れになっていた分を取り戻すよ!」と、心強い言葉。
日に日に良くなる我が子を見るのは、うれしいもので、昨日(6月18日)のワールドカップ日本対クロアチア戦、引き分けに終わったけど、すごくおおらかな気持ちで見ることが出来ました(笑)。前半ハイペースだったためか、後半疲労が顕著に見られた試合で、パスも通らなくなっってたけど、すごく面白い試合だったですね。結果を見れば残念だけど、試合内容は、すごく攻めた、見ごたえのある試合だったと思います。逆に、選手が最後まで前半開始と同じだけの動きが出来ているような試合、見ていて楽しくないと思います。今度のブラジル戦、日本が2点差以上で勝たないといけないわけですが、ブラジル相手に2点差以上、、、可能だと思います。実力がかけ離れすぎた相手であれば勝機はないですが、次の試合、ブラジルは決勝に備えて、怪我をしないようなプレーを心がけてくるはずです。もう予選結果は関係ないのですから。選手だってフルメンバーでくるかどうか、そこを後のない日本がどう戦うか、、、早く見たいですね。
最後に「侍はいなかった」って、テレビで言っていた人がいたけど、昨日の試合を見て侍は、いなかったって、、、自分は「侍しかいなかったから勝てなかった」と言いたいですね。次の試合は「侍と忍者がいたから勝てた」と自分は言いたいです。つまり、上手く緩急をつけて後半抜け出る選手がいてもいいかなって。
頑張れ日本!
って、あれ?いつの間にか菜乃ちゃんからサッカーの話題に、、、
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
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6月16日の菜乃ちゃんです。
もう気管まで管を挿入して呼吸をサポートするのはやっていなくて、鼻にこのようなジョイントをつけて、空気を多少圧力をかけて気道を広げ、空気の出し入れをしやすくすること(DPAP)はやっていたのですが、今日は更にそれもやらない時間をもうけたりしたみたいです。それだけ呼吸の状態は改善傾向ということで、、、よかったよかった。
でもこの絵、本当に「子豚ちゃん」みたいです。
菜乃ちゃんママから添付写真付きのメールが来て「子豚じゃないよ」って、タイトルでした。
まだ顔はむくんでるけど。
うんうん。
「可愛いぞ菜乃花」 (*^~^*)b
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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最初に訂正(追加説明)
菜乃花の病気のことを手術前に再度説明を受けて、病状の説明を補足させていただきたいと思います。
お腹の中では、赤ちゃんは肺を使わずに、お母さんが変わりに呼吸して、酸素をいっぱい含んだ血液を赤ちゃんはもらっています。使われていない赤ちゃんの肺はペチャンコで、ペチャンコな肺には血液がうまく流れないので、赤ちゃん特有の逃げ道の血管(ボタロー管)を持っています。菜乃花にはその血管が無かった為に、肺の入り口の血管(肺動脈)が異常に膨れ上がり、空気の通り道(気管支)を圧迫し、ふさいだため、全身が酸素欠乏状態になったようです。
では本題に
菜乃花、手術成功しました!うれしいです、本当にうれしいです。成功率の高い手術ではあるのですが、すべてにおいて絶対ということはないし、珍しい手術なので心配でした。そういった手術を沢山請け負っている、この病院でさえ7例しかやったことが無いというほどレアなもの。しかも、その中でも菜乃花が生後一番日が浅いうちに手術をしなくてはいけないケースだったので、心配でした。でも、本当に、、、よかったです。
報告が今日になってしまったのには訳が、術後の菜乃花がしんどい状態で、「いつ急変するかわからないので病院のそばに宿をとって待機していてください」とのことで、妻とビジネスホテル生活をしていました。
菜乃花のしんどい状態というのは、1日1000ccの腹水がでていたんです。腹水とは、血管から露出した血液の成分で、内臓の隙間に溜まる水のことで、簡単に言えば血液と考えてもらっても間違えではありません。それが1日あたり1000ccでていたんです。例えて言うなら体重60kgの成人男性が16.6リットルの出血をしたのと同じことです。2リットルのペットボトル8本以上の出血量ですよ。
我が子ながら本当に良くがんばった。医療スタッフの皆さんにも本当に良く見ていただいたおかげで、菜乃花は助けられました。医療スタッフの皆さんには、本当に感謝していますし、菜乃花に「本当によくがんばったね」って、心の中で何度も叫びました。
手術後は、人工呼吸器はまだついており、いつでも心臓の動きを助けられるために電線(ペーシングリード)が体に突き刺さっており、また心臓付近の内出血を取り除く管(心嚢ドレーン)と、肺付近の内出血を取り除く管(胸腔ドレーン)と、内臓の隙間の内出血を取り除く管(腹腔ドレーン)、点滴などなど、いっぱい身体に管が突き刺さっているのを見るのは、痛々しいのですが、全ては菜乃花の身体を治すため。
そして今日、状態が落ち着いたため、そのうちの管2本(心嚢・胸腔ドレーン)を抜きました。病院も手術前の病院にもどりました。
そして、はじめてのお食事。ママの母乳をちょこっとなめさせているところです。ここまで回復しました。状態が悪かった割には驚異的な回復力です。でも菜乃花は、これから、お乳を飲むリハビリ、手や足を動かすリハビリなど、また、ぜん息などの症状と闘ったり、心臓も状態が悪くなることも0%ではありません。しかし確実に良いスタートをきれた事は間違いありません。引き続き皆様の応援よろしくお願いいたします。
菜乃ちゃんパパ 記
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
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菜乃花、闘病レポートを書こうと思った訳
当初はショックで、ブログに書こうなんてことは思わなかったし、ましてそんな気力はありませんでした。しかし、少し落ち着いて我が子(菜乃花)の病気をネットで調べたり、同じような疾患を持った子どもをお持ちの方、もっと重症の疾患を抱えている方の闘病日記を見て、皆さんの頑張りなどを見て、すごく勇気づけられたという理由。また、自分たち夫婦に協力してくださっている方々、応援してくださっている方々に報告の義務があると思い、書く事を決意しました。
菜乃花出生~先天性疾患発覚
菜乃花は、平成18年5月19日(金)、20数時間の分娩時間が経過した頃、子宮収縮に伴ない、胎児の心拍数が低下するという理由から、帝王切開に切り替え、17時29分に身長45cm体重3360gで生まれました。
手術室の外で待つ菜乃ちゃんパパと菜乃ちゃんママの両親。帝王切開はスピーディーな手術で、児が出てくるまで30分と待たないのだが、すごく長く感じました。まず手術室から出てきたのは、菜乃ちゃんと小児科医。「無事生まれましたよ。処置があるのでまた後ほど」と言葉を聞き、安心したのだけど、手術室入り口の蛍光灯の色のせいか、全身肌色が悪いように見える。あと、出生直後の赤ちゃんが泣いてない。でも医師は何も言ってないし、、、自分の思い過ごしか? 再び手術室の外で、今度は菜乃ちゃんママの無事を祈る。こちらも1時間も待っていないはずだけど、すごく長く感じる。やがて産科の医師がでてきて、「問題なく終わりましたよ。子どももすぐ泣きましたし、大丈夫でしょう」この言葉を聞いて、ようやくこころから喜びがこみ上げてくる。
ルンルン気分でガラス張りのこどもが見ることができる場所へ。そこで見たのは自分の子どもを取り巻くスタッフがバタバタと動く姿。ひとめで正常ではない何かが、我が子(菜乃花)におきていることがわかる。やがてNICU(新生児集中治療室)に運ばれ、小児科医師より説明がある。「心臓の奇形が原因で全身に酸素がいきわたらなくてしんどい状態なので、B病院に救急車で搬送します」動揺を精一杯抑えて、菜乃ちゃんパパは医師に質問する「心臓の奇形と言うのは、胎児循環由来の閉鎖不全の類ですか?」と、聞いたのはその類であれば予後良好だからだ。しかし医師の返事は「いえ、心臓のかたち自体の奇形かもしれません」と。 幸せの絶頂から一気に突き落とされた気分というか、言葉にはできないほどショックでした。と、言うのも脳裏に『死』というものがよぎったからだ。
転院ということで小児科循環器チームを乗せた特別な救急車を待つ間、スタッフの配慮で術後リカバリーに入っていた菜乃ちゃんママがベットごと運ばれてきて菜乃ちゃんと面会。菜乃ちゃんパパは精一杯動揺を抑えつつ家族3人の時間を過ごす。ママは涙を浮かべて必死に泣くのをこらえていた。もちろんパパも。
やがて救急車はやってきて、菜乃花はB病院へ。菜乃ちゃんママはリカバリーへもどる。菜乃ちゃんパパはB病院のスタッフから「検査してからの説明になりますので、2~3時間してから来院してください。」と説明があったので、菜乃ちゃんママの両親と夕食を食べにいく。菜乃ちゃんママの両親は、菜乃ちゃんパパに気を使って、いっぱい食べさせてくれようとするのだけど、もちろん食べられない。義父さんは自分も闘病生活中で退院してまもなく体調もすぐれないのに、運転してくれたりといろいろとフォローしてくれました。そう運転好き、何時間でも運転できる菜乃ちゃんパパが運転できないほどショックでした。と、いうよりも過度のストレスから自分を守ろうという人間の仕組みなのか、夢の中のような感覚でした。例えて言うならプールで自分が水中の中に潜っていて、水面の向こう(上)で誰かが話をしている感覚です。
そしてB病院で医師の説明を聞きました。疾患についての説明がありました。病状は
そのために現在は人工呼吸器をつけ機械で強制的に空気を送り込み呼吸をしていること、また児の負担を減らすため完全に眠らせていること。またそれらによる副作用。今後悪化する可能性の説明を聞き。その内容を、A病院で待つ菜乃ちゃんママに伝え、その日は訳わからぬまま深夜、菜乃ちゃんママの実家の床につきました。
次の日主治医から説明があるということで、再びB病院へ行き、先日と同じ内容の疾患についての説明の後、今後C病院に転院して手術を行うということを聞き、また主治医の優しい口調にほっとしたのと、菜乃ちゃんに回復の希望の光が見えたのとで、医師・看護師の前だったのですが、涙がとまりませんでした。それからは菜乃ちゃんママのいるA病院と菜乃ちゃんのいるB病院を往復する日々。菜乃ちゃんに面会するためにNICUに向かう廊下を歩いているときは「悪化していないだろうか」と心配し、毎回、額に脂汗をかきます。そして目は開いていないが状態は落ち着いている菜乃ちゃんをみて、帰りの車の中では自然と涙が出ます。A病院で菜乃ちゃんママに菜乃ちゃんの写真を見せ状態を報告。こんな日々を過ごし、現在は菜乃ちゃんママは退院し、二人で菜乃ちゃんの面会をしながら手術を待っている状況です。
隣にいるのはお友達の「うーたん」
まだ目を開けたところ見たことないし。一度も抱いてない。
無事手術を終えて、目をあけたところを見せてほしい。泣き声を聞かせてほしい。この腕に抱きかかえたい。この想いでいっぱいです。
一番苦しんで、一番がんばっている菜乃ちゃんに負けないように、菜乃ちゃんパパもママもがんばるので、温かく見守っていてください。
6月1日 菜乃ちゃんパパ 記
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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●疾患・症状の説明
*疾患の説明は、菜乃ちゃんパパが自己解釈により書いている部分もあるため、間違いのある可能性があります。ご了承ください。
<現在出現している疾患・症状>
①ファロー四徴
心室中隔欠損、肺動脈狭窄、大動脈右室騎乗、右室肥大を有する新生児先天性疾患ではポピュラーなもので、心臓の問題点(前記4つ)のために、酸素の少ない血液が全身に回ってしまうことで酸素欠乏様症状を示す。チアノーゼを有するものから無症状のものまで様々。
②肺動脈弁欠損
心臓の血液の循環は
全身(大静脈)→右心房→<三尖弁>→右心室→<肺動脈弁>→肺動脈→肺→肺静脈→左心房→<僧帽弁>→左心室→<大動脈弁>→全身(大動脈)
と、なっているのだけれど<>で囲んだ『弁』は、血液が逆流せずに一方通行に流す為のもの。そのうちの肺動脈弁が、不完全発達で機能しないものが『肺動脈欠損症』。
③気胸
④左気管支狭窄(人工呼吸器なしでは閉栓)
⑤呼吸困難・チアノーゼ
<今後、起こりうる疾患・症状>
①肺うっ血
●菜乃ちゃんの経過
5月19日 3360gにて出生、呼吸困難・全身チアノーゼ強く出現 (SpO2 60%代)
→専門科のある病院へ救急搬送(転院)
挿管(人工呼吸器装着)により SpO2 70%代キープ
*ちなみにSpO2(血中酸素飽和度)は、 95%以上が正常値
5月20日 ファロー四徴・肺動脈弁欠損による左気管支圧迫が 原因と発覚
初期に左肺気胸を一度おこしたものの、その後順調に経過
SpO2値も次第に良くなり90%代へ
経過良好で手術を待つ
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妊娠7ヶ月(25週)の菜乃ちゃんです。

この時は、夫も一緒に受診していました。
最初は顔を隠していたのですが
見られているのがわかっているかのように
手をどけてくれて、顔を見せてくれました。
「感動した!」 ←小泉首相の真似で(^o^)
●読み方
「菜乃ちゃんパパ」の記事は青色。
「菜乃ちゃんママ」の記事は赤色。
で表記していますので、読むときの参考にしてください。
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